8月1日，蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研希望，并聘请其担当团队科研顾问。

作者|马宇平

编辑|从玉华

年末，蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说：“身材越来越差，但渴望越来越大。”

已往200年里，全世界1000多万人与渐冻症交过手，人类胜率为0。与渐冻症缠斗4年多，蔡磊愈发感受到了它的威力：这一年，他病危进ICU住了6天6夜，破冰驿站的直播参加不了了，门也不能出了。现在，即便院士来访，蔡磊最多睡衣外加件衣服以示隆重。他语言更加吃力，用上了“眼控仪”办公，只能喝糊糊，用注射器喝水来镌汰呛咳。和他的渐冻症病友们一样，蔡磊的身材变得脆弱，摔跤、感冒，甚至一口痰都可能随时要了他的命。

今年4月，我开始采访渐冻症抗争者、创业者蔡磊和他的“破冰”团队。文章刊发前的两天，蔡磊感染了一种险些不会对平常人有影响的鼻病毒，他住进了ICU，病情凶恶。

究竟上，从2023年开始，每隔一段时间，他身材性能下滑的消息总能出现在交际平台热搜第一名。在我采访期间，前一天，他刚刚在线上出席一场实行室揭牌运动，转天，他病情加重的消息被几家媒体弹窗推送。为了让病友和他的互助同伴们安心，蔡磊只要身材好转，就会出现在直播间里。

“没关系”“斗志不减”是蔡磊的口头禅。

今年5月这次进ICU，他的情况好像比以往更让人揪心。了解这个病的人都知道，渐冻症的发病缘故起因不清，无药可解，绝大多数患者在2-5年内死亡。蔡磊团队没有公开他住院的消息。他的妻子段睿依然每天出现在直播间里。她的任务是为冲锋陷阵的科研团队“运送弹药和粮草”。

今年住院后，蔡磊的世界局限在了医院、家里和电脑前，但是他依然对峙参加紧张科研聚会会议及互助。

那段时间，蔡磊破冰驿站直播间第一次尝试专场运动，也是第一次离开蔡磊的支持独立运转。段睿去ICU探望时，先说了一些其他的，然后把手机打开，给他看了一下直播间背景的数据。在她的影象里，那好像是这么多年，夫妻第一次看到相互流眼泪。“可能他看到这个数据的那一刹那，他知道在这个背后我付出了什么。他也知道我要告诉他，至少在那个时候我扛住了。”段睿回想。

有人在直播间留言，认为段睿应该放动手里的工作，陪在蔡磊身边。现在，不消段睿复兴了，很多网友复兴：“蔡总的科研必要钱”“对他最好的陪伴就是和他一起战斗”。

“你的康健是很多人的渴望。”中国科学院微生物所研究员孟颂东和蔡磊沟通希望时说，有患者跑到自己的办公室问，蔡磊近来是不是身材不太好，近来见不到他去上直播了。

蔡磊和团队搭建起了举世最大的渐冻症患者科研数据平台，他所链接到的患者大部分都是他未曾谋面的战友。每天有闲暇时，助理陈滢芳会陪着蔡磊给几位病友打电话。视频和电话的对面，病友们听到蔡磊发音模糊的“加油”“保重”后，泪流满面。

11月尾，又一位与渐冻症抗争4年的病友去世了，“履历了无数次痛苦折磨和ICU抢救，渐冻症的残忍在他身上显现得淋漓尽致”。“他对峙到本日是一名好汉。”蔡磊在朋友圈写道，《信赖》书中有他的故事，有相互的鼓励和支持。因为这位病友一起参加和作出的积极，中国加速了基因范例的渐冻症药物的研发。只管他自己没来得及用上，但这款药物已经从两年前开始拯救病友们的生命。

蔡磊说，自己也怕死，敬畏死亡是人之常情，所谓勇敢不是不怕死，而是向死而生。

从ICU转入平常病房后，蔡磊让团队把电脑和办公桌椅搬进了他的病房。他穿着蓝色病号服，人显得精神了很多。他依然要不遗余力地工作。

“我渴望每一个人都要加倍积极，社会才能更好地进步，都不要躺平，要去奋斗，我不信赖安慰，我信赖科学，信赖奋斗能够改变这个世界。”今年1月，蔡磊穿着西装接受媒体采访时说。

已往一年，蔡磊捐赠实行室，和国内外高校、科研院所、药企等签下很多紧张的战略互助，每次都由他的助理、爱人或是科研团队的其他人代他出席、签约。药物管线建了200多条，大部分都失败了，但仅在2023年，蔡磊就参加和推动了15条渐冻症药物管线走到临床阶段，这相当于从1949年到2019年的70年内渐冻症药物管线之和。

他们与中美瑞康互助开发的RAG-17在中国和美国均正式获批临床，参加推进的药物RAG-21获得美国食品药品监督管理局授予的孤儿药资格认定，用于治疗渐冻症。

看到渴望了，钱的题目仍时刻困扰着他们。10月尾，本来预计即将开启的RAG-17的一期临床因为资金缺口无法照常推进。“稀有病的生命救治，难在每一个环节。即使推到了有显著结果的药物出现的这一步，但贸易资本不买单，该怎么办？”他的助理陈滢芳感慨。

国家也在出台政策支持稀有疾病药物研发。9月13日，国家药监局药审中心发布《以患者为中心的稀有疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》并开始施行。该计划旨在对峙“以患者为中心”的药物研发理念，鼓励药物研发单位在药物研发过程中倾听患者声音，关注患者的体验与感受。这将有利于加速稀有疾病的药物研发及审评速率。

从破冰开始，他们的互助方就是全世界的科学家。今年8月，美国国家科学院院士、加州大学圣地亚哥分校细胞与分子医学系主任唐·克利夫兰来中国访问，他专程安排了在北京的行程，与蔡磊及其团队讨论。临别前，在北京一家餐馆，他在纸巾上用英语写下：渐冻症是一个举世性题目，但是我们一定积极做科研攻克它。我渴望给你我最真挚的爱和祝愿。这是一个可骇的疾病，但是我渴望让你知道，我们正在为攻克它而积极。

网络上责怪蔡磊装病、诈骗的声音没有断过。已往，蔡磊不会搭理他们，因为不想浪费时间和精力。有人去法院告他们，他们不得不拿出来一部分精力应对诉讼，对方败诉。他把自己的诊断证实、住院期间的病例和查抄发到网上。

“攻克渐冻症本来就是一场挑衅不可能的创业，这4年多来一直充斥着怀疑和不明白的声音，我们明白和接受质疑及一切批评指正。但是对于无端的侮辱、诽谤、造谣，我们将接纳法律本领维护自身合法权益。”蔡磊团队写道，“以后若再有雷同子虚乌有的造谣、侮辱、诽谤情况发生，我们不再逐一自证，将通过状师直接启动法律步调，同等进行报警、诉讼和接洽平台进行处置惩罚，干系账号将面临民事以致刑事责任的追责”。

这一年，段睿把险些全部的精力和时间倾注在破冰驿站直播间，“让科研团队不消为钱发愁”。她和直播团队也拿了很多奖。在平台的一场公益运动中，她第一次有时机介绍科研团队的成果。海报上是她的照片和标题——“破冰科研运营团队 我最大的自满”。

在一场直播中，段睿给大家保举中国邮政发行的《长安三万诗》。读到李白的《早发白帝城》，她介绍，以前读只觉得朗朗上口，现在才了解，那是李白度过了人生非常失意的阶段，罪名终于摘除了，在暮年之时可以回家了。

“渴望有一天，当全部压力全都释怀了，如全部人所愿，我们成功了，我是不是走在街道上，坐着火车坐着飞机去全世界玩的时候，会有这种‘轻舟已过万重山’的感觉。”段睿说。

（本文图片均由受访者提供）

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