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自闭症孩子,你的未来何去何从

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瞎搞Lv.6 显示全部楼层 发表于 2023-2-5 08:51:16 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
我有个自闭症的儿子,以至于很长一段时间我都想弄死他。
10个月开始就不看人,关注点永远是天花板和LED广告屏。
1岁3个月带他去北京儿童医院,医生说太小了也不能上机构,在家教吧! 但是我怎么教?说什么完全没有反应……拖拖沓拉快2周的时间去了北大六院,找了贾美香医生。在单独观察了段时间后,给出的结论是,孩子还小,不管是不是,既然发现不正常了就去做干预吧!
于是踏上了费力的机构干预之路。机构从不到2周一直待到3周半,单独带娃过得异常辛劳,每天就像打仗。早上起来做饭,中午的米饭蒸上菜切好,然后带娃吃完饭,狂奔到机构开始跳球,滑板,做感统训练。每天1000个球把我胳膊练出了肌肉 ,一上午陪着上课,放学赶归去做饭,碗顾不上洗就哄儿子午休,接着又去机构,下战书返来吃晚饭就复习白天老师教的东西……钱和精力都花了,但是回报却是微乎甚微,那段时间我的心理也出现了问题,估计是抑郁。
有时间抱怨老天爷不公平,有时间猜疑是不是惩罚我上学的时间偷别人的作业本,搞早恋,叛逆。有时间又以为自己该认命,有时间想着自己看开了,无所谓了,大不了养着。还把希望寄托给神灵,潭柘寺连着去了三年。
当第一次从他嘴巴里发出一个“啊”的声音的时间,我对着他的个训老师就地痛哭。
卑微到不能想象的地步,儿子从未主动出过语言,从未。第一次有人说,你啊一个,他竟然照做了!欣喜若狂,巴不得跳起来。证明我儿子可以出语言,太开心了。
老师都以为他可能终身无语言(到这里老泪纵横了,好久没掉过眼泪了,至心疼其时的自己)
事实证明,早期干预真的很有效。起码我儿子到现在7周了,能主动表达需求,生存能自理,能涂涂写写,但是逻辑头脑相称差劲,加减一直不明白怎么回事。
胆子忽然超等大了,之前下个楼梯都不敢,现在隔着4个台阶直接跳到地面上,每天蹦蹦跳跳,变成了多动加自闭。一开心嘴巴就管不住了开始嗷嗷叫,现在我们已经习惯了。一不如意就哭哭啼啼没完没了,每次都要在我的怒火中爆发,然后我得再温柔的抱着他哄他“宝物对不起,妈妈的错”,儿子听到我的语气变软才会逐步停止。很抓狂,有时间我的爆发就在一刹时,想直接掐死他。下不去手,有时间想到他躺在那边不能动了,没了呼吸,死了,我就控制不住的掉眼泪。可能某一天我真的会被逼疯。
机构一起出来的,有的孩子可以上正常小学,有的出门还穿着纸尿裤,我们属于那种中心型的,不算特别坏,但又好不到哪去,送平凡小学跟不上,送特教怕更糟。只能走一步算一步,不敢想也不能想。
本年打算给他办个残疾证。固然好几年没再去过医院,至今也没得到确诊证明,但自己的孩子自己清楚,确诊是与不是也执偾一张纸,没必要就不去了。
未来的路不敢想,有了老二更以为自己自私,不能给老二负担,跟我老公商量,等一个人百年之后,另一个就带着儿子一起走,等闺女长大了我也会告诉她,管哥哥是爸妈的事,你过好自己就行。
就如许吧,太累了,老天选择我们也是有原因的吧?只要他开心快乐康健就好了。还能怎么样呢?生存还得继续啊!
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看到推送任意发泄了下感情,没想到这么多人来鼓励我,理解我,开导我,真的特别感动,特别感动!
有人问自闭症是怎么回事?天赋还是后天?B超能不能查出来?
平凡来说,是大脑某个神经元受损,天赋的,胎儿时期查抄不出来,多数伴随发育迟和缓智力低下(很大一部分),一些本领好的能有语言,但社会交往有障碍是所有自闭症孩子的通病。
拿我儿子说,不懂得规则,不知道公共场合不能高声喧嚣,不明白妹妹睡着了要小声语言。
没有眼神交流,不看人,小时间认知超等差,不会食指指东西(去机构之前,满房间的物品都不认识,大概不到2岁)还喜好很刻板的玩东西,好比盯着圆形的滑板车轮胎,一直转一直转,把鼠标垂下来,一直前后晃着玩,就像给鼠标荡秋千。他们的玩法都很怪异,而且一玩就是半天。这是他一岁5个月左右的时间玩鼠标,请忽略店里的地板,北京房子年代久远,擦不掉的。

如果你身边有这种喊名字没反应,不会发言,没有眼神交流,感觉不正常的孩子,尽快去医院查抄,尽快! 不要拖,不要信赖贵人语迟!人家的贵人语迟是创建在其他统统正常的条件下的。越早干预越好!越早干预越好!
我不会那些专业术语,只知道在机构接触的这些孩子都会存在的问题,每个孩子都不一样。严峻的走路踮脚尖,没有语言,自残。
我见过一个妈妈无奈又心疼的看着自己的孩子啪啪打自己耳光;见过语言特别利索,但是答非所问、自言自语的孩子。见过痛感特别低,摔一跤流血了哼都不哼的孩子。也见过一直疯跑一直笑,停不下来的孩子。见过吃块儿糖能兴奋到坐不住的孩子……
哪有那么多的高功能、高智商、天才,机构里的孩子大部分都是智力低下的,能靠近正凡人的生存就已经是特别特别难得了,我们干预的目标只是希望他们能靠近正凡人的生存。只能是靠近。
无药可治,终身治疗,只夺目预。
做过基因筛查,做过脑核磁,做过食物不耐受,也禁过食,然并卵。
折腾的多了,时间也长了,也就麻痹了,所以已经继续了。就如许吧!
再次感谢各人的支持,我们会坚持走下去的,不能快快走,那就逐步爬吧!
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2021.4.25
有知友推荐我养只宠物,到现在养了2个月了。
儿子好像很关心它,我给它取名阿福。希望它可以带来福气和幸运吧!一只玄色的小泰迪。背上有点白毛,很高兴。第一次养宠物,之前是没时间,现在也算单纯的为了孩子吧!
仅仅2个月,我那胆儿大的闺女被咬了4、5次,第一次给她打了疫苗,厥后给阿福打了疫苗。她胆子太大,总是各种折腾狗子,狗子抵家时才3个月大,都是不懂事的娃,互相伤害吧!
如果阿福随地大小便了,儿子会来告状
“阿福拉了,阿福拉了”
“拉哪儿了呀?”
“拉这了”……
不会形貌所在,经过一段时间的纠正和训练,现在偶尔会说“阿福尿门口这了”
嘿嘿 挺好。
倒是我3岁多的闺女会指着地板凶狗子,“阿福,你怎么又尿这里了!啊?给你说几遍了?”
我那超等有爱心的儿子每天会把阿福的食盆堆的满满当当,比我都勤快。只是阿福不怕他,整天追着儿子满地跑,追着他从外面跑到床上,还得把脚抬起来。多数时间他会坐在阿福旁边看它睡觉,狗子可能也会以为儿子无趣,不会逗它,有时间自己在儿子旁边溜达会儿就找地方睡觉去了。
现在两人正在给阿福假冒做饭吃,儿子抢了闺女的硬币,闺女在哭……我得去看看了
愿你们都能平安康健长大吧!




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2021.6.5
回故乡了,为了给儿子办理残疾证。由于必要诊断证明,所以下周一要去市妇幼保健院再做一个综合诊断证明,正好可以看下儿子的发育环境和与同龄人之间的差距。
本日更新是由于点很背,有种乐极生悲的感觉。
回故乡后跟多年不见的姐们儿聚聚,每天特别嗨,本日骑电动车去看个朋友,顺便美滋滋的做了个眉毛,结果返来的路上悲剧了。
马路牙子很矮,以为能骑已往,结果以迅雷不及掩耳之势栽到了地上,完全没反应过来,然后脸着地了,最最最最最不可思议的是,我的两颗门牙刹时断了,牙断了,断了……
烦闷的是除了脸部擦伤,其他地方几乎没有一点伤害,我以为会满嘴流血,自己又晕血,肯定瘫坐在地上,结果就地震的懵圈一会儿,岑寂后自己把车子扶起来,打开手机摄像头查抄了下脸部,左眼睛四周和嘴巴上方稍微擦伤,从口罩里掉出这两颗牙齿,然后引以为傲的两颗门牙,一颗齐茬,一颗尖尖的斜茬……

然后去医院拍片,所幸牙根没事,真是没想到,有生之年能自己把自己的门牙磕掉……不知道怎么形容,返来对着镜子哭笑不得。
下周一要去给儿子做查抄,这个样子,不知道的以为被家暴了呢…哈哈
2021.9.25 阴 北京昨天下了一天雨。湿漉漉的感觉很让人难受。 儿子被我送到了特教学校,投止的那种。紧张还是经济本领问题,负担不起了,听说顺义有家,我打电话问了一下学费每月将近7000,听后我跟老公都缄默沉静了。
到本日是他在那边待的第五天,周一送已往的,在另一个城市,有种把他扬弃的感觉,他坐在教室的课桌那边看着特别开心。我问他开心吗?他说开心! 问他想不想来这里上学,他说想! 问他这里好欠好,他说,好。
走的时间我拉着他的班主任哭的一塌糊涂,生存老师说放心吧,孩子跟着我们受不了委曲。
过了中秋假期我跟他爸去看了看他,中午午休的时间带出来吃了顿肯德基,见他确实很开心,走的时间老师把他带进去也没倾轧,回头挥手跟我们再见,上了车,我又哭。
过了个节,出门前一家四口,返来的路上变成了我们俩人。
闺女跟奶奶暂时在故乡待段时间,给她找了个幼儿园,她也很开心,由于从小奶奶伴随的比力多,并没有出现留守儿童的那种哭叫舍不得的场面,倒是我很难过,特别难过,也不习惯,返来后的第一个夜晚一夜无眠。
准备着手开店了,没有足够的经济之前怎么能带给我的孩子们更好的生存……
筹划明年稳定了,再把闺女接过来,不想错过她唯一的童年。
月底国庆节,就可以把儿子接返来了。
身边没有了吵喧华闹的声音,没有了凌乱的生存气息,没有了孩子们的身影,除了想法设法让自己变得忙碌,一安静下来就会不习惯,空落落的,我这个感性的人总止不住的胡思乱想。
生存就是这个样子的吧,就像地铁上的人们一样,永远来去急忙,互不相识的人们各自走在自己的生存里,每个人的人生轨迹绝不干系,只有那些曾经相交的轨迹告诉相互,我们相遇过。而我们生存里,由于有如许一个孩子而改变,也由于有他,让我们变得更加坚强。加油,一路向阳,心无阴霾,总会有希望!
做个不被生存打倒的强者吧~~
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2021.11.14
由于疫情,儿子已经被我放到学校将近一个月了。
这两天我的心情特别差劲,一个是开店的压力,熬夜,还有一个就是照顾不到孩子,搬砖和顾家哪个也搞欠好。异常郁闷。
老师说他可能是想我们了,总说过几天就来接你了(你我不分),其时正在用饭,眼泪刹时止不住了。
每次不忙的时间,一看到就掉眼泪,该死的疫情,什么时间可以竣事!!
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上午老师发了个微信给我,说儿子受伤了。
我的内心咯噔下,刹时大脑空缺了几秒。
老师说昨晚他在床边上,一个小朋友跌倒了,摔在他身上了,然后磕在床边上了,眼角磕了一块皮,看到照片的时间我又刹时掉眼泪了,除了心疼,再有就是不能立刻出现在他跟前。老师跟我致歉了,说没看好孩子。其实老师也不肯意如许子的,固然心疼,但我也没说什么,孩子多的事,磕磕绊绊也正常,没有特别严峻就没事。但是谁人心疼……
有时间以为生存怎么会这个样子呢?哎,不开心。
愿我们以后的生存顺遂一些吧,愿我的孩子平安康健。
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2021.12.17
本日是儿子整8周岁的生日。我不在他身边。
前几天抱病了,病毒性的呼吸道感染,老师给我打电话,说高烧反复,我买了车票直奔学校。
随后陪他3天,去了医院做查抄,然后在宾馆,好好休息了一下。
离开的时间,搬搬手指,发现就差2天他要生日了,但是我店里的第一个圣诞节,懵的焦头烂额,事事必要亲力亲为,实在没办法照顾他,疫情又开始了,哪哪都要核酸和报备,索性我又把他送回学校了。
跟老师说的时间,眼泪控制不住了,哭着说我不是个合格的妈妈,对孩子一点也不负责任…但是没办法,希望老师这几天多照顾他一下,过了这段时间不忙了,我就把他接返来……
近来压力有点大吧,一哭眼泪就止不住。
心疼孩子,无奈又心酸。
从学校门口打车到火车站,哭了一路。
候车室等车的时间一直看天花板,一想到儿子病还没完全好我就要离开,就又开始难受。
好想分身术啊,好想好想。
调整好感情吧,继续暴风雨的洗礼,天塌了还没妥协,这些我们也要克服。儿子加油,我们也加油
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2022.1.26
心情又欠好了,很失落,总想哭。
北京的疫情,我们又被滞留,就算没疫情也是回不去的,由于这个小店。
孩子早在疫情前被接到故乡,本年算算是第四个年初不能回家了,孩子都不在身边,失落的不要不要的。
各种糟心各种压力各种鸡毛,做生意的日子还没开始我就想放弃,好像感觉我的使命就是带娃,一刻也不想离开我的孩子们。一直内心难过,心情差劲。老公说过了年把孩子接过来,到时间起码一家人还在一起,他的压力更大,但他比力爷们,所有的压力都自己扛了,在我面前从未表现出过一丁点的焦急,倒是我,会愁的睡不着觉。
儿子视频的时间也不在手机前面凑,每次高声喊他才会过来,然后说句“不想唱歌呀!”就走了……
闺女倒是经常给我视频,会告诉我本日发生了什么,吃了什么,玩了什么,但这段时间不见面,我都不知道她个子长多少了……
心酸,求财神爷开开眼,赶紧让我们翻翻身吧,孩子就是来磨练我们的,一边挣钱,一边花钱。时常感觉我们就是欠孩子的,由于必要有一个人使劲挣钱,一个人全身心的照顾他,伴随他。
有点累,我在想,是不是某一天我会坚持不住呢? 黎明会到来吗?
早上看到一句话,说,每个人都在天堂里挑选自己的人生,选择了此生必定有此生的意义。也不知道是不是我上辈子太安逸了,体会不到人凡间的悲情凄凉,所以下来体验一下。这种体验,着实难过。
留张昨天娃大大给我发的照片,只能隔着屏幕抱抱他们,又有新的屏保了。






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