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4岁小萝莉因基因突变,一住院就被下了病危,履历让父母不敢追念

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谦晓Lv.6 显示全部楼层 发表于 2023-4-1 07:43:49 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
这个世界上的爱是相互的,你爱他人,他人也爱你,这就是爱的因果。女儿患病后,我和妻子顶住一次次即将崩溃的压力,陪她度过黑天暗地迎来新生,没想到的是才4岁的女儿又用爱给我们上了生动的一课。

各人好,我叫陈亚楠,今年33岁,家住河北省保定市农村,是白血病患儿小钰的爸爸。2018年9月8日,女儿的出生给了我们家亘古未有的欢声笑语,我也因此挣钱的劲头更足了。其时,我父母在家种着三亩土地,妻子负责照顾孩子,而我在工地打工,全家的主要收入就靠我每月6000元的工资。虽然日子过得很平庸,但我们家母慈子孝,家庭和睦。然而,女儿小钰一次小小的流鼻血,却让我们家陷入了万丈深渊,如今还举步维艰。图为妻子和女儿。

2020年3月26日凌晨1点左右,女儿突然流鼻血不止,于是我们连夜来到北京儿童医院保定医院就诊。血常规结果出来后,没想到医生的指挥竟然是“立刻复查”,其时我和妻子都愣住了,心想结果都出来了,怎么还让复查?期待结果期间,我忐忑不安又心烦意乱,感觉时间是那么漫长又煎熬。结果终于出来后,医生严肃地说:“孩子的血小板仅有11个,而正常数值是125-350,这种环境只有两种大概:要么是血小板淘汰症,要么是血液病,大概是白血病。”医生的话还没说完,我就感觉后背直冒盗汗,妻子更是紧张得要命,我们俩都傻眼了。

医生告急给孩子输血小板后,不幸的是医院下达了病危关照书、输血同意书和骨髓检验同意书。看到这些,我彻底懵了,没想到女儿一个流鼻血会这么严重,妻子吓得抱着女儿泪流满面。其时,我不知道是怎么签完字的,看着女儿躺在病床上痛苦的样子,我再也控制不住自己的情绪了,跑到走廊里痛哭了起来。着实,此时我对女儿的病情还是抱有幻想的,希望女儿是血小板淘汰症,而不是血液病,更不是白血病。然而,你越不希望发生什么,却偏偏发生什么。

第二天,女儿的血小板掉到了7个,必要告急做骨髓穿刺确诊病种。当护士过来抱孩子时,她紧紧地抱着妈妈的脖子不放手,哭喊着:“妈妈,救救我,救救我……”女儿稚嫩的求救声一下子戳中了我和妻子的心田,我们的眼泪不受控制地涌了出来,就连医护人员都哭了。女儿被抱进无菌房后,我和妻子在门外坐立不安地等着,那是我这辈子最难受的时间。女儿被抱出来时,已哭得精疲力尽,嗓子都哑了。5个小时后女儿被确诊为“急性髓系白血病”,但具体是哪个基因突变,还得等进一步的查抄结果才气确定。

半个小时后,护士拎着一大袋液体来到病房,女儿也由此开始了人生首次化疗。医生查房时说,由于孩子血小板低,只能走外周血管,不能渗液,否则皮肤会烂,还会有生命伤害。听到这些,我一点困意都没了,呆呆地胡思乱想着,直到天亮后我们总算熬过了无比煎熬的一夜。没想到的是,短短几天后女儿就相继出现了恶心、呕吐、拉肚子等症状,难受得瘫在床上没一点力气。此时,女儿的基因检测结果出来了,医生说孩子有一个基因突变,还需北京的专家进一步确诊。

欣慰的是,第一个疗程结束后女儿的病情缓解了,基因也转阴了,医生说这是好征象,叮嘱我们务必照顾好孩子。更喜人的是,经过21天的骨髓克制期后女儿的血象也正常了,此时我和妻子仿佛在绝望中看到了希望,冲动得喜极而泣。然而,美好总是短暂的。第二疗程开始后不久,女儿就出现了严重的肺部感染,每天剧烈咳嗽不绝,还吃不下东西,只能喝一点奶粉。为此,医生只好用上了抗生素,女儿还被禁食了,只能靠输营养液维持着生命。

此时,北京传来消息说我女儿必须举行造血干细胞移植,否则还会复发。为此,医生开始了第三次化疗,这次是用药物清髓,主要是为下一步移植做准备。化疗前,医生说孩子大概会出现心脏骤停、呼吸困难等症状,让我做好生理准备。为此,妻子每天跬步不离地守在女儿床边,警惕翼翼地照顾着她,恐怕出一丁点的差错。化疗结束后,我做了骨髓配型,因是8个点而成了女儿的骨髓捐赠者。这时,医生建议我们去北京举行骨髓移植,当天我们连夜来到北京大学人民医院。

由于我和女儿的配型是半相合,必要交35万进仓押金,我和妻子傻眼了。此时,我们已花费30多万,不但花光了多年的积蓄,还欠下亲朋好友一堆外债。为此,妻子长久以来积蓄的情绪发作了,哭得既委曲又无奈,我哭着安慰她说:“媳妇,别上火,你好好照顾女儿,钱的事儿我来想办法!”话虽然这样说,但是我知道借钱有多难,尤其是我们这种大病家庭,很多人躲我们还来不及呢。欣慰的是,功夫不负有心人,我和父母费尽九牛二虎之力后总算凑齐了进仓押金。

进仓那天,女儿抱着妈妈哭喊着不撒手,我抱过女儿就塞到了护士手中,随后哭成了泪人。病友告诉我们不要联系女儿,过几天她就风俗了。果不其然,没几天护工打电话说孩子不再哭闹了,我和妻子听到后如释重负。没想到的是,女儿回输干细胞后相继出现了高烧、呕吐、拉肚子等并发症,愁得我和妻子彻夜难眠。荣幸的是,一个月后女儿要出仓了,高兴得妻子都跳了起来,这是女儿患病后她第一次开怀大笑。在移植仓门口接过女儿的那一刹时,我和妻子落泪了,心想总算熬过了这一关,这种闻风丧胆的日子太难熬了。图为女儿和妻子在一起。

正如预料的一样,半个月后女儿全身起皮疹了,痒得她满床打滚儿,难受得晚上险些不睡觉,只有困得受不了时才睡一会儿。对此,医生说只能用激素压着,并建议我们多给孩子喂水。然而,一波未平一波又起。随后,女儿的皮肤排异又急性发作了,眼睛红肿,干痒难受,全身肤色黑得像个小黑人一样,还患上了结膜炎。看到女儿云云受罪,妻子心疼得哭了一次又一次,女儿却懂事地说:“妈妈,我不哭了,我再也不离开妈妈了!”三个月后,女儿的病情趋于稳固后我们就出院了,只不外孩子还要定时回院复查和服用代价不菲的外购药。

随后半年里,我们住在出租屋里,为了省点钱给女儿买药,我们先后换了三次房子。为庆贺女儿新生,妻子特意做了一盘糖醋排骨,孩子高兴地说:“好香!”出乎意外的是,当妻子喂女儿吃肉时,她竟然把排骨肉放到了妈妈嘴里,还塞我嘴里了一块,懂事地说:“爸爸妈妈吃。”其时,我和妻子感动得热泪盈眶,这个小棉袄太暖心了,那是我这辈子吃得最好吃、最幸福的一顿饭。

如今,我们已欠下30多万的外债,能借的都借遍了,能卖的也卖光了,却再也没钱给女儿买外购药了,有人提议可以用自制的国产药取代。着实,我们更愿意用外购药,毕竟我们已经闯到最后一关了,不想为省点钱再把女儿推入万丈深渊。但是,没钱又能怎么办呢?求求社会上富有爱心的美意人帮帮孩子,她还那么小,又那么智慧可爱,我们不想失去她!如果可以,我更想是谁人给别人捐赠的美意人,而不是被捐赠人!谢谢各人啦!
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