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标题: 东北8岁女孩患罕见基因病，父亲曾为救她入狱，如今父母生下二胎 [打印本页]

作者: 遇见时光 时间: 2024-8-12 16:54
标题: 东北8岁女孩患罕见基因病，父亲曾为救她入狱，如今父母生下二胎
听说神无法无处不在，所以创造出了母亲。
相信大家都曾被这样一张充满神性的图片打动：
年轻的母亲跪坐在寺庙的蒲团上，双手合十，虔敬地祷告神明能保佑本身的孩子。

而年幼的女童，正歪坐一旁，不谙世事的观察周围。
这张图片中的妈妈，名叫盛雪；她另有个名字叫：子茵妈妈。
子茵，就是她的女儿——一个患有雷特综合征，必要人时刻照顾的孩子。

拍下这张照片时，她尚且年轻，却独自带着女儿到处奔忙治疗了许多年。
即使已经去过医院无数次，她依然把希望拜托在所谓的拜鬼求神上。因为她最大的愿望就是女儿子茵能好起来，不再受病痛的困扰。

本期夏虫语冰就带大家一起去看看“尤物鱼”子茵和妈妈的故事，看看如今他们怎么样了?
盛雪是个80后，吉林长春人。长相出众、性格豪爽的她一直是全家人的开心果。在父母的疼爱下长大的她，特殊向往幸福的家庭生活。
20来岁遇见了同样年轻、帅气的吉林小伙，她深深的爱上了他。
对方年少有为，靠本身白手发迹，在当地早早买车、买房，是不可多得的青年才俊。
两个年轻人情定终身，相恋几年后就灵敏领证结婚。
这原来是一段佳话，可上天却跟他们开了个巨大的打趣、
2016年4月，盛雪在长春一家医院生下来了一个可爱的女婴。他们给孩子起名为：“子茵”。
这个孩子智慧伶俐，几个月大的时候就跟逗她的大人互动。圆乎乎的小脸上，最常浮现的是可爱的笑容。
子茵一笑，咯咯咯的，逗得妈妈也跟着一起笑。
她一出生，就获得了爸爸妈妈的全部爱意。妈妈盛雪便寸步不离地照顾她，给她做辅食、教她语言、教她走路。
小子茵学习能力很强，很快就学会了咿呀作语，还能扶着椅子慢慢走动几步。
可过了一岁生日以后，子茵渐渐变得懈怠。
她拒绝本身一个人走路，长时间挂在妈妈的怀里。吃东西也欠好好吃，不分白天黑夜，不绝地哭闹着。
妈妈盛雪没有带娃的履历，以为孩子是使小性子，耐烦的安抚着。
可孩子却日渐瘦弱，渐渐地，连模样形状都木楞起来。
姥姥也跟着来照顾子茵，可无论她们怎样安抚，孩子的情绪都越来越低沉，乃至出现了显着的推行症状。

子茵妈妈没有想到孩子是抱病了，偶尔候还会诉苦子茵不乖巧、听话、
等到女儿确诊以后，子茵妈妈后悔无比：早知道本身多抱抱女儿，她那么小，又说不出话来，不知道生理有多害怕！

那么，刚满1岁的子茵，到底患上了什么病症呢?
哈尔滨儿童医院给出的诊断是，18个月大的子茵确诊一种罕见基因病——雷特综合征。患有这种基因病的孩子，又称“尤物鱼”。
这种孩子，四肢会不绝退化，丧失应有的功能；酿成像尤物鱼一样，无法控制肢体的状态。

更令人惆怅的是，这种孩子的智力发育同样会受到影响。
他们开不了口语言，更无法表达本身的心意。
他们在世，却被病痛禁锢，无法自行挪动，更有无法思索的风险。
这种病症大多是由基因突变导致，也就是说，子茵父母的基因本身正常，而联合后生出的孩子有突变的可能。
在确诊以后，子茵妈妈就带着女儿尝试各种治疗本领：康复治疗、针灸、电疗等，可当幼小的孩子不绝遭受病痛的摧残时，她都不由得偷偷哭泣。
好在丈夫和子茵姥姥会陪同着她，帮衬着她，每当她情绪瓦解时，再一次给她力量。

当然，为了给孩子治病，子茵妈妈带着小小的子茵往返过不少城市、北京、海南、哈尔滨等地都有她抱着子茵求医的足迹。
可子茵的诊断结果依然没有改变，雷特综合征，一个只能通过康复治疗反抗退化，药物无法进行有效干预的病。
子茵爸爸变卖了房子、车子，换取资金给女儿治病。乃至为了给女儿治病，牵涉上一起经济案件，锒铛入狱。
他被警察带走时，子茵只有4岁。

家里空空如也，乃至背上了债务。子茵爸爸入狱，爷爷奶奶对娘两不闻不问，只有姥姥来帮衬一把。
自从当了妈妈以后，子茵妈妈才明白妈妈这两个字的重量。她不求回报的照顾女儿，而她的妈妈同样也不求回报的照顾着她和她的孩子。

但更多时候，子茵妈妈只能一个人，带着女儿到处求医。
她和丈夫只有一个愿望，就是淘汰女儿的痛苦，希望女儿早点康复，过上能走能跑的日子。

很长一段时间，子茵都在海南一所专门治疗“尤物鱼”的研究院——深圳安安雷特罕见疾病研究院进行康复治疗。院长和其夫人之所以创办这个研究院，是因为他们的女儿在1岁时确诊了同样的病症。
可以说来这里的家庭，都是为了本身的孩子甘愿付出所有的家长。

子茵性格要强，积极配合康复训练，即使偶尔候会痛到默默堕泪，她也独自忍受。
孩子在康复期间，子茵妈妈发现了子茵的一大变革。

在安安雷特，子茵学会使用眼动仪跟人交流。作甚眼动仪，简单来讲是通过眼球控制仪器，进行表达。子茵不会发声，仪器会啊！子茵只必要通过眼球挪动，告诉仪器本身想要表达的意思。
像简单的词汇：是、不是、走、左边、红色等，子茵都可以无停滞沟通。

妈妈才发现，子茵在学校里竟然学到了这多多东西。乃至有些学校没教的，子茵通过看动画片本身认真记着了。
也就是说，病痛困住了子茵的躯体，却没控制她的头脑。
妈妈把子茵“语言”的视频放在网上，很快劳绩了不少网友的喜爱。大家纷纷体现：子茵太智慧白！这个东北孩子可太逗了!

有了网友的喜爱，子茵妈妈在治疗孩子的过程中感受到了力量和鼓舞。同时她还通过拍视频、带货赚取了肯定的佣金。这样，子茵的治疗费用就有保障了。
子茵的康复训练必须是终身训练，而最令人惆怅的是，有可能训练康复的速率比不上她推行的速率。
一个小小的感冒，有可能会把几个月的努力全部浪费。
有人奉劝子茵妈妈，着实不行放弃了吧，毕竟得了这种病的孩子......是的，子茵也许长不到20岁。而且她越来越来大，照顾起来多有不便。小朋侪可以抱在怀里，可她进入芳华期了怎么办？妈妈能一直看着她一辈子吗？
子茵妈妈不知道，但如果必要，她乐意一辈子看着女儿。

大概是思量到本身百年以后，万一女儿还必要人照顾。子茵妈妈决定再生一个二胎。
如果生下的是个女儿，那么有可能会和子茵一样。（雷特综合征仅出现在女童身上）如果是个儿子，那么就没有这个风险。

2023年8月，子茵爸爸终于出狱。子茵一家都沉浸在高兴里。而更大的好消息，在一个月后传来——子茵妈妈顺遂怀上二胎了。
回归社会和家庭的子茵爸爸终于能承担家庭责任。他辅助子茵妈妈照顾女儿，还开通了本身的抖音账号，和妻子一起做自媒体卖货。
因为要保障2个孩子的生活，必须得赚取到更多的钱。
2024年，子茵妈妈在粉丝的关注下，乐成诞下一名男婴。他们给孩子取名为“长笙”，寓意着这个孩子的到来等保佑姐姐子茵，永生。

然而，子茵的情况却不太乐观。她不绝小发，乃至不得不绝止康复训练。
但，看着子茵和弟弟在一起相处的幸福模样，又不忍感慨血缘的魅力。

如果子茵能好好活下去，那么弟弟以后是继父母以外最能掩护她的存在。
如今的盛雪终于卸下了包袱，她的身边有丈夫、有儿女。她不再单打独斗，一个人面对未知的困难。

她和丈夫最大的愿望就是能好好照顾2个孩子长大。
截止2024年8月12日笔者发稿前，子茵妈妈在抖音平台进行直播带货。

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