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标题: 我,37岁,山东二胎宝妈,大宝9年没叫过妈妈,背后原因惹人落泪 [打印本页]

作者: 王祟    时间: 2024-6-23 23:57
标题: 我,37岁,山东二胎宝妈,大宝9年没叫过妈妈,背后原因惹人落泪
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这是我们讲述的第4139位真人故事
我是小谢,今年37岁,山东泰安人,13年前嫁到济宁。
完婚第二年,大女儿出生,我怀着初为人母的高兴,预备迎接新生存的到来。谁知,迎来的是巨大噩耗!女儿3岁那年,被诊断为“退化型重度自闭症”。
今后,我的天塌了。我在女儿的哭闹声中,在她高亢的尖啼声中,一次次崩溃,我无数次想带着她一起离开这个天下。
直到6年后,小女儿出生,我的生存才有了一丝光亮。如今我们一家四口风雨同舟,坚强且幸福地生存着。
(我们一家四口)
我和老公是多年网友,详细怎么加的彼此,我也忘记了,我乃至不知道我的好友里有这么一个人。
谁知我的不在意,却隐藏着他多年的关注。多年后,他给我发些关心的短信,见我没反应,就给我打电话自报家门,于是我们聊了起来。
接着他就跟我表白,说观察我几年了,觉得我挺不错的,担心本身再不表白,以后就没有机遇了。
我以为他在开打趣,就说我是奔着完婚去谈对象的。他说那就完婚呀,我觉得他挺逗的,就真的和他谈起了网恋。
后来晤面,感觉他挺老实,挺合眼缘的。父母虽然反对我远嫁,但也恭敬我的想法。
其时我有一个顾虑,我文化程度不高,他是个大学生,感觉配不上人家。他就说,大学只是一纸文凭,他喜欢的是我的品德、三观等。
(大女儿九个月)
建立关系两三个月后,在亲朋好友的祝福下,2011年我和丈夫跨进了婚姻大门,2012年大女儿出生。
我们像得到了世上最珍贵的宝物一样,把孩子捧在手心,照着书养。
孩子从小就寝不好,睡觉时间少,对声音很敏感,任何风吹草动都能把她惊醒。在她睡着时,我们都得蹑手蹑脚,不敢发出任何声音。
她不像别的婴儿,即便在月子期间,大便也是好几天才一次,最长的一次是六天。但初为父母的我们不懂,也不知道这意味着什么。每天手忙脚乱,却又幸福快乐着。
尤其是孩子爸爸,恨不得时时刻刻都陪在她身边,只要一放工就帮忙照顾孩子,非常细心地给孩子沐浴,换尿布。夜里我除了喂奶,其他都是老公在做,虽然很疲劳,但看到孩子的笑容,我们的心像蜜糖一样甜。
(老公和大女儿小时候)
孩子长得特别好看,一群孩子在一起,她绝对是引人注目的,总是被人夸,也满足了我们做为父母的虚荣心。
孩子三翻六坐,不会爬就直接走,一岁左右会喊爸妈,简直成为了我们的骄傲。
但她多种食物不耐受,而且生动多动,从小到大让她拍照,从没有共同地老老实实站在那儿,都是必要把她拉住,才气勉强拍一张。
一岁三个月,女儿断了母乳,我开始工作。白天她奶奶帮忙带,晚上我们本身带。其时,老板孩子比我女儿大两三个月,我发现他小孩会的东西特别多。
虽然我女儿也会背唐诗,唱儿歌,但是很多东西,我们教她却教不会,她也没爱好。
除了家里人,她也不喜欢和小朋侪一起玩,有时候我们引导她和小朋侪玩,可是没多久,她就又一个人默默走开,本身玩去了。
(我和大女儿小时候)
2015年春节,我们带她回我妈家拜年。妹妹家的孩子比她小一岁,自动找我闺女玩,但是她看见弟弟就像疯了一样,拼命地大喊大呼,一个劲摆手,表现你不要靠近我。
其时把弟弟吓得跑到了桌子下面,我也很愚笨,没有意识到有问题,还笑弟弟胆子小。
老公觉察出了孩子的异样,拜年返来后,说带孩子去医院看看。其时我不认为孩子有病,还怼他:“你有病吧,看啥呀,孩子咋了?”老公对峙要去看,还说只要不是自闭症就行。
最后,我们带她去了济宁人民医院。其时她另有语言,也有些许认知,医生给她做了测试,诊断说孩子没事,可能是冬天不怎么出门,开春以后去幼儿园,多和小朋侪接触,逐步就好了。
(大女儿小时候)
我们回家后,却总觉得孩子哺咝刷,又去了医院,但医生照旧说没事。我们急忙换了一家医院,医生说,他也不敢确定,如果不放心的话,就去省立儿童医院。
于是,我们去了山东齐鲁儿童医院,医生给出的效果是:退化型重度自闭症,伴随严重智力停滞。
拿到这个诊断效果的时候,我脑壳很懵,医生让我们做美意理预备,孩子不是轻度,她是倒退型的,可能三个月或半年之内,会倒退成像小婴儿一般,可能什么都不会,什么也不懂了。
听他说完这些的时候,我的脑壳一片空缺,全身颤抖,只看到医生的嘴在动,说什么我都听不清了,眼泪哗哗地流。
我想不通,好好的孩子为什么会生病,以后乃至连爸妈也不会叫了。
老公扶着我来到走廊里,我抱着孩子在那嚎啕大哭。
(缄默沉静不语的大女儿)
怎么可能呢?我的孩子这么好,这么可爱,这么漂亮,怎么可能会生如许的病?我想搞明确,孩子身材到底哪里出现了问题,才导致她成了这个样子。
我们开始做各种检查。其时做核磁,医生要求几个小时不睡觉,一早就做,所以半夜把她叫起来了。
我们住在济南一家宾馆,开着空调很干燥,她夜里口渴,起来说:爸爸,我要喝水。其时,我的女儿明显会语言啊!以后她就不会叫爸爸妈妈了吗?想到这,我的心就疼得锋利。
老公看上去很坚强,一直很平静,可能作为一家之主,在我眼前要表现得很坚强。
医院能查的项目都查了,也没发现病灶。不得已,我们只能回家,那天是正月十五元宵节,我们却没有任何心情。
(大女儿不哭闹的时候,很乖巧)
回家后,老公把病情告诉了爷爷奶奶。爷爷奶奶无声流着泪,老公再也绷不住了,那是我第一次见他哭。
他抱着孩子说:“哪怕你换肝换肾,我都能换给你,砸锅卖铁我也能给你治,哪怕要我的命,我都能给你。闺女啊!你得这个病,爸爸救不了你啊。”
听完老公这一席话,我们全家哭作一团。老天啊!我该怎么办......
那段时间,我心力交瘁,就和老公说,想回娘家休息下。可我一想,爸妈知道会担心,就找了妹妹和两个闺蜜。可瞒得了一时,瞒不了一世。
至今还记得,那天她们三个没有说一句安慰我的话,也没有提一句女儿的病情,只是陪我喝了很多很多啤酒,陪我去KTV唱歌,陪我哭,陪我笑。
就如许疯疯癫癫过了几天,我摒挡美意情,打起精神,预备回家带孩子去做康复。
(我们夫妻和大女儿)
可能每个人的人生都不完善,都会有很多坎坎坷坷,我的坎坷就是孩子。我们这些特殊孩子家长,都盼着,哪怕只有一点点渴望,也要把孩子治好。可是,渴望却云云渺茫。
孩子确诊自闭症没多长时间,她身上又起了皮疹,全身都长满了密密麻麻的红点,于是又带她住了十多天院。
效果,打针导致她的心肌酶增高,肝功能遭到损害。她手上跟脚上,到最后都没有地方可以扎针了,那段时间孩子真的受罪了。
皮疹逐步好了,孩子精神才好起来,我们开始认真做康复。
孩子在机构做康复,一天七节课,必要父母陪同。两节一对一个训课,一节感统课,另有音乐课,感知课,精细课、地板韶光等团体课。
(大女儿哭着做感统训练)
孩子一开始很排斥,尤其是上个训课的时候,她一直在哭。谁人时候是退化最快的一个阶段,每天情绪不稳固,她一连哭了一个月。
早上睁开眼睛就开始哭,一直哭到晚上睡觉,可她就寝不好,晚上很晚才睡觉。
用饭哭,喝水哭,上课哭,不管干啥都是哭,大哭、咆哮哭、哼唧着哭,反正就是一直不停地哭。
其时候她爸爸工作,我一个人带她,感觉神经脆弱,没办法活了。我想,要不然我就带她一起走吧,别在这人间受罪了。
老公几个同砚听说孩子环境后,就来我家聚了聚。知道我的想法后,他最好的同砚就骂我,说我没有权利决定孩子的生死,也不能对本身、对孩子云云不负责任,而是要坚强面临。
被老公同砚骂醒后,我就带着孩子认真做康复。三岁半到六岁是她倒退最严重的几年,从有语言变成了零语言。
(我和大女儿)
渐渐地连大小便也不能自理了,在客厅,在厨房、床上、桌上,都有可能看到她的大小便。那段时间真的很崩溃,很无力。
活动问题也很严重,会尖叫、咬手、碰头、自残。特别是尖叫,声音又尖又细又高,很刺耳。着急的时候就咬手、碰头,或者大哭大闹,满地打滚。
白天黑夜不睡觉,就喜欢在表面走来走去,在家里也是走来走去。另有就是搞粉碎,有一段时间家里不能有玻璃成品,只要看见杯子、碗,拿起就摔,很喜欢听那种玻璃落在地上破碎的声音。
她咬手的时候,能把手背咬出血,咬出老茧。我试过很多办法,给她戴手套,手上缠绷带,都不管用。逐步地我练就了一个手疾眼快的本事,她情绪不对的时候,我就提前做好防备。
(除了父母,大女儿小时候没有任何玩伴)
咬手最锋利的时候,我妈就很心疼。我记得有一次,我妈抱着她,不知为什么就不开心了,狠狠咬住本身的手。
我妈直接哭了,把本身的手放在我闺女嘴边,说:“宝宝,你咬姥姥,别咬本身,咬姥姥你不会痛……”
这些年带着孩子做过各种各样的检查,核磁、脑电、基因、代谢、不耐受,金属,险些都做了。也去看过各种专家,他们都说,这个病是“不死的癌症”,治不好,也死不了。唯一途径就是康复干预。
以前我不迷信,但“病急乱投医”玄学我也开始信了。不管是科学照旧玄学,我的女儿始终没有好转,她已经完全不会喊我“妈妈”了。
她学东西特别慢,机构里的老师都很认真、很负责地教,可她就是不开窍。
有一次,老师和我聊孩子时哭了,她说她已经很努力在教,可孩子照旧不会。她都猜疑本身的业务能力了,也很为孩子惋惜。
(老公和大女儿)
虽然学得很慢,但颠末年复一年的干预,孩子有些不良活动消失了,只是现在还不能完全自理。
现在她可以本身用勺子用饭,但筷子不会用,照旧比力多动。用饭过程中,会忽然站起来想走,但是我都会实时拉住她,跟她说坐下吃完再走。
她现在本身能如厕,那种一脚蹬的鞋子也会穿,但分不清左右脚,裤子也会穿,不外前后分不清,必要我们大人辅助。
这对我们来说就是进步,普通孩子可能教一次两次就会了,但她学东西是以年为单位的,必须反反复复耐心地引导。
我们刚开始去康复机构的时候,没有办残疾证,是要收学费的,后来办了残疾证,残联给了康复补贴,减轻了我们的经济压力。
至今她已经9年没有语言了,我的目的不黑白得让她会语言,我就渴望,她的认知理解能进步。
(不哭闹时候,大女儿的笑容像花儿绽放)
毕竟她智力受损,很多话她也听不明确,很多事情理解不了,她的认知也达不到,我也不奢望她像其他小朋侪一样,能读誊写字,只渴望她以后生存能自理。
自从孩子确诊后,我没有了工作,没有了交际,每天陪着孩子康复,一家人都生存在阴云笼罩之中。
面临孩子功能一每天倒退,四周人指辅导点,乃至有人劈面嘲笑。我父母和公公婆婆,都渴望我能再生一个健康孩子,缓解家庭克制氛围,也给家庭带来一些欢乐。
我也想拥有一个健康正常的孩子,也渴望拥有欢乐的家庭氛围,可是又很担心,如果再生一个特殊孩子,怎么办呢?
一位在康复机构认识的家长,也建议我再生一个。她说,我们每天面临如许的孩子,没有交际,没有正常生存,孩子自闭,家长也快自闭了。
(姐妹俩小时候)
孩子在如许的氛围中发展,对她的康复没有帮助。只有家长快乐了,孩子才气快乐起来。
我想起这么多年,由于孩子生病,普通孩子不愿意跟她一起玩,如果再生一个,她也有个伴。如果不幸又生出一个特殊孩子,一个是养,两个也是养。于是,我鼓起勇气生了二胎。
妹妹刚出生那段时间,我感觉心理出现了问题,猜疑是不是又“中奖”了。总觉得妹妹哪哪都是问题,整个人都快抑郁了。还好老天眷顾,妹妹正常且健康。
善良生动的妹妹,给家庭带来了很多欢乐,父母脸上也终于有了笑容,家庭氛围不再克制,我也享受到了做普通家长的快乐。
妹妹小姐姐6岁,对姐姐很好,总是不自发地护着她,出门也会警惕看着她。姐姐虽然不认识妹妹,但很喜欢和妹妹在一起,妹妹是她唯一的朋侪和玩伴。
(姐妹俩在户外锻炼)
这9年,我全职在家陪孩子康复,家庭的经济重担都落在老公一人身上。以前有朋侪建议我做自媒体,我其时是拒绝的,由于我不想把孩子曝光在公众眼前,不想别人对我们指辅导点。
一人难顺百人意,不管做什么,都会有人说三道四,我害怕别人说我晒孩子,消费孩子,拿孩子赚钱。我更害怕别人的飞短流长,会把我淹没。同时也要顾及双方父母面子,他们不想让太多人知道孩子的环境。
老公前些年,本身做事赚了些钱,口罩那几年,又亏了很多钱。现在是滴滴司机,有时候也跑外卖,生存很艰难。
父母年纪大了,身材大不如前,我爸和婆婆都必要长期吃药,面临“上有老下有小”的压力,我也想有一份经济收入,想减轻家庭负担。
(今年6岁,生动可爱的小女儿)
今年3月份,我开始做自媒体,也想通过这件事,告诉父母,不要觉得孩子丢人。我们的孩子只是生病了,她并没有做对不起别人的事情。
我不是卖惨博恻隐,只是真实地记录下本身的生存,也想给像我一样的特殊妈妈一点帮助。
我发布的视频,得到一些人的关心和鼓励,但是也有很多人恶语相向。
他们说我自私,生妹妹是为了以后让妹妹照顾姐姐。我跟老公的想法是,我们只管多活一天是一天,我们俩会带着姐姐,一直带到我们带不动为止。
在此,也很渴望国家以后对特殊人群,能有更好的政策,让我们如许的家庭,有一个放心把孩子送去的地方,不用担心孩子受委屈。
如果没有如许的机构,我们就悲观一点,带不动的那一天,就想办法带走姐姐,不会把担子落在妹妹身上。
(大女儿今年12岁)
妹妹未来长大了,会有本身的圈子,有本身的生存。我渴望,妹妹未来能成为她想要成为的人,过本身想要过的生存。
普通人可能无法想象,我们如许的特殊家庭,承受着多大的压力和痛楚。
这种病症,到现在照旧一个天下未解难题,产前筛查不出来,终生不能病愈。我们也等待未来能出现医学古迹,把孩子的病治好。
生病是有概率的,很遗憾,我中奖了,生了一个特殊孩子。但渴望大家能将心比心,给我们如许的特殊群体,多一些理解和包容。
也对我们的孩子少一些鄙视,他们实在是天下上最善良的一群人,哪怕你打她骂她,她都会对你笑呵呵的。
如果你在路上见到如许的孩子,或者是在公共场合,见到有怪异的活动的孩子,大家不要害怕,他们不会伤害你。
(我在青岛)
他们的心灵是最纯净的,哪怕长到二三十岁,成为中年人、老年人,心田天下也依然住着一个小宝宝。他们真的很善良,值得被温柔善待。
“天主关上一扇门,总会打开一扇窗”,普通孩子长大后,可能会为了追求空想远走高飞,而像姐姐如许的孩子,会一直留在我们身边,与我们相依相偎,这对我们来说,何尝不是一种幸福呢?
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【口述:小谢】
【撰文:青竹】
【编辑:醉红颜】
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