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标题: 儿子6年前确诊自闭症高管“星爸”卖房治疗辞职陪伴 [打印本页]

作者: 隆龙 时间: 2024-6-5 04:58
标题: 儿子6年前确诊自闭症高管“星爸”卖房治疗辞职陪伴
儿子6年前确诊自闭症。他卖房治疗，辞职陪伴——
花费百万一位高管“星爸”的服从与探索
泉州网5月31日讯（融媒体记者杜婉琼/文受访者/供图）自闭症也称“孤独症”，自闭症儿童被称为“来自星星的孩子”，是许多家长心中无法言说的痛。而许华地却一反常态，逢人都要说上一句，“我有一个自闭症儿子，他是个可爱的小胖子”。
依附对儿子的爱，他强硬地撞开私见的大门，倾尽尽力创造一个充满爱与包容的天下，引导孩子走出孤独的天下，走向他们。许华地另有一个远大的理想——让更多自闭症儿童有尊严地融入社会，享受生活。“六一”国际儿童节到临之际，记者走进许华地家中，感受这个“星孩”家庭的笑与泪。

阿宇和最好的朋友阿坤拥抱

许华地倾尽尽力陪伴儿子成长
坦然接受——
“有病就治呗”
来到许华地家中时，9岁的阿宇（化名）刚刚睡醒，胖乎乎的他，面色白皙，眼睛像两颗闪烁的黑珍珠，若不细致观察，很难信任他是自闭症儿童。
洗漱过后，在父亲的声声呼唤中，阿宇的“必修课”定时上线。他脱掉鞋，赤脚踩在铺有鹅卵石的地毯上，来回数十趟，连续半小时之久。接着是口肌练习，许华地拿出口腔练习器，引导儿子做吸舌、舌尖环四周绕唇、咬合等动作，这一套动作下来耗时5分钟，一天要做三次。除了这两套练习，许华地还为儿子量身定做了一套包罗饮食、睡前阅读等在内的练习方案。
6年前，在北京出差期间，许华地接到了老婆的电话。“确诊了，医生说是中度自闭症谱系障碍。”电话那头，老婆的抽泣声令他有些发蒙，随即又感到释然，儿子一样平常生活中的种种“怪异”举动终于有了表明——直到两岁多，都不会语言，没有眼神对视，时常偶然识摇手，喜欢满屋子乱跑。
在这之前，许华地对儿子的非常举动有所留意，却没有放在心上。“看到他满屋子乱跑，只以为是太淘气了，淘气不是孩子的天性吗？”他说，况且农村另有“贵人开口晚”的说法。直到有次放工回家，他连续叫了“阿宇”二十声后，都没有得到回应，他开始慌了，越日立马让老婆带着孩子去医院检查。
“有病就治呗。”对于诊断结果，许华地很坦然，并着手准备孩子的治疗。在他的人生信条中，没有什么事情是办不成的。彼时，他是泉州一家着名科技公司的高管，曾获福建省五一劳动奖章、泉州工匠等荣誉称号。对他来说，儿子的孤独症不过是他人生中的又一道坎。
身心俱疲——
“花费近百万，收效甚微”
“6年时间里，花费许多心力，还走了不少弯路。”许华地说，儿子确诊后，许华地和老婆商量，他负责赚钱养家，老婆辞掉工作，用心负责儿子的生活起居。
起初，他们听取了其他自闭症家长的意见，带着孩子打乒乓球、写字、画画，硬逼着孩子做各种事情。即使孩子产生抵触情绪，不停尖叫，他们也不放弃，“固然心疼，但以为为他好，就强忍着”。连续了一段时间后，许华地发现，儿子的情况并没有因此改善，反而产生了敌对生理。
一段时间的摸索后，夫妻俩醒悟过来，之前的做法并不科学，还容易导致儿子的情况变得更糟。为了寻求科学的治疗本领，二人决定带着孩子到康复机构举行干预。“在5家自闭症机构干预近4年，前后换了2家幼儿园、1家托管机构，尝试了市面上流行的应用举动分析、认知举动疗法、融合教诲等治疗方法，”许华地说，一家人还把德化的房子卖掉，前后花费了近百万元，收效甚微。
许华地心田有许多问号——花了6万元做开音练习，儿子却连“de”“te”“zi”这几个音都分不清；练习了几年认识的卡片，换成实物就不认识了；跟儿子打招呼，换一种方式他就听不懂了；一个对话只要换一种方式交换，儿子就不知怎样回答……“最崩溃的是，干预这么多年，还能看到他抓着满是屎的内裤随处乱跑，以致把屎糊在墙上。”
在漫长的干预过程中看不到盼望，许华地渐渐意识到，家庭的陪伴格外重要。“一天24小时，上全托机构干预8小时，但和家人在一起的时间有16小时……”因此，他萌生了辞职的念头。绝不不测，他的想法遭到全家人的反对。
客岁元旦，95岁的爷爷去世后，许华地伤心之余，自大心开始动摇了。客岁8月份，他昏倒在家，被送往医院时，确诊了焦急型烦闷症。
重新出发——
“自学自闭症知识，了解孩子需求”
“95岁的爷爷去世时，看着他儿孙满堂，安详地闭上了双眼，我当时就想，如果阿宇继承如许的状态，哪天我走了，他连饿了都不懂吃饭，冷了不懂穿衣，我怎能舍得离开？”许华地在辞职报告里写道。
许华地出院后，被父母接回德化故乡生活。短暂沉沦后，客岁8月31日，他辞职的决定得到了家人的支持。重新振作起来后，他作出一个重要决定，将阿宇送到特殊教诲学校就读，自己全程陪读。
早上，儿子在医院接受康复治疗，他就坐在一旁学习生理学和自闭症理论知识；下午，儿子进入特校读书，他便坐在不远处，监视和纠正儿子错误的举动；放学后，父子俩牵手走在回家的路上，他会指着过往的车子、路牌、树木，不厌其烦地教儿子辨认，让儿子尽可能感知天下。围绕儿子的康复练习，他还购买了许多自闭症册本，走访了不少专家学者、自闭症家长。
渐渐地，他摸索出了一些履历：无论孩子做错什么，不要发火，不要生气，生气只会激怒孩子，产生“题目举动”；大胆向孩子表达爱，自闭症孩子本身情感就淡漠，只有营造爱的氛围，让孩子感受有人看到自己，才有助于孩子融入社会和集体；了解刻板举动背后的逻辑，才能改善刻板举动，例如，当阿宇满屋子乱跑时，可能是陷入无聊的一种补偿举动，当他突然痛哭锤头，可能是他想念妈妈的征兆……“只有从孩子的角度出发，了解他真正的需求，才有可能融化孤独的坚冰。”
喜获转变——
“干预的过程，是相互治愈的过程”
许华地的备忘录里，纪录着儿子每日的变化，也纪录了许多充满惊喜的“第一次”。
他清晰记得，客岁10月22日，晴空万里。吃完早饭后，儿子站在窗口注视远方，而后突然转过身，喊了一声“爸爸”。短短二字令许华地欣喜若狂，如久旱逢甘霖一般，他激动地将儿子抱住，并拨通老婆的电话分享喜讯，“这是阿宇第一次自动叫爸爸”。
另有一次是客岁11月5日，阿宇第一次自动参与社交。此前一天，许华地带着阿宇去朋友家做客，朋友的小孩阿坤见到阿宇后，非常热情地带他玩耍。隔天，许华地决定乘胜追击，帮他交到阿坤这个朋友。再次见到阿坤，阿宇竟自动上前拥抱，令许华地又惊又喜。
自长大以来，阿宇险些没有和同龄人交过朋友，小朋友通常对他避而远之，理由无一例外，都是“阿宇不会语言，不喜欢跟他玩”。不过，许华地不断念，他想了一个妙招——随身携带棒棒糖、玩具。只要见到一个小朋友，许华地就拿出小礼品“连哄带骗”，吸引小朋友跟阿宇一起玩。“阿宇不懂交朋友，那我帮他交不就好了，我要让他365天，每天出门都能见到不一样的朋友。”许华地笑着说。
许华地说，陪伴孩子成长的过程，也是相互治愈、共同成长的过程。由于要让儿子感受并回应爱，夫妻俩从不吝表达对他的爱和肯定，渐渐地，二人也学会向身边人表达爱；为了让孩子掌握基本的生活技能，夫妻俩必须花上比教普通小孩多上几十倍的心力，但无形中也改善了他俩的急脾气；在克服种种难关时，夫妻俩也更乐意包容和信任彼此，“无论孤独症多难治愈，一家人都不放弃，拧成一股绳，做彼此的配景”。
心怀理想——
“开辟软件建立公益组织，资助更多‘星孩’”
踏入自闭症患者的天下后，许华地慢慢打仗了一些同样遭遇的家长。他发现，有的家长还挣扎在痛楚的深渊中，不愿认可孩子得了自闭症，有的家长很少与身边人聊起自己的孩子，以致不愿在公开场合现身。当然，也有家长挣扎着爬了起来，积极带着孩子奔走在各大自闭症机构举行干预。
“家长不‘蹲下去’，孩子永远‘站不起来’。”客岁11月23日，许华地受德化第三医院的邀请，在自闭症家长分享会上报告了自己一起走来的心路进程。
“我老婆之前也不敢让别人知道自己的小孩有自闭症，每次带阿宇出门都走小路，害怕别人异样的眼光。”许华地说，为了让她接受现实，他做了一个“残忍”的举动。“每见到一个亲戚朋友，我都会自动告诉他们我的小孩得了自闭症，我还将自己写的干预日志传到故乡上百号人的村群里，让所有人知道。”分享会上，这一做法令不少家长不可理解，老婆却表示，“做法固然奇葩，结果立竿见影，为了孩子值得”。
许华地表明道，部分自闭症孩子对外界的刺激非常敏感，也包罗父母的情绪。若父母因此产生焦急、自卑情绪，孩子通常能感知到，容易产生情绪失控，出现刻板举动。因此，父母完全采取孩子，是孩子未来康健生活的关键。
如果说家庭干预能让自闭症孩子“站起来”，社会接济才能让他们真正的“走出去”。根据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据表现，中国现有自闭症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速率增长。
“大部分家庭在孩子确诊自闭症后，父母至少有一方面对放弃事业尽力照顾孩子的境况。自闭症干预费时费力费钱，不少家庭常常面对生理和经济的双重压力。”许华地说，当今社会对自闭症家庭的支持程度还比力有限，他现在正在开辟一套自闭症早筛软件，未来计划为更多孩子免费提供筛查服务，同时他也在着手建立自闭症公益组织，盼望集结各界的力气资助“星星的孩子”，让他们更好地融入社会，享受生活。
责任编辑：黄冬虹

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