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标题: 孩子随时会失明，加拿医生妻辞职带百口周游天下：失明前多看风景 [打印本页]

作者: 波尔盾 时间: 2023-3-30 01:47
标题: 孩子随时会失明，加拿医生妻辞职带百口周游天下：失明前多看风景
“我不想让他们在这天下上还留有没见过的角落”，2022年初加拿医生妇伊迪丝和塞巴斯蒂安带着孩子，开始了一次特殊的旅程。

与其他决定周游天下的家庭不同，伊迪丝知道他们必须抓住这次机会，拜望只管多的地方，因为她的三个孩子随时都会失明。

伊迪丝和塞巴斯蒂安是法裔加拿大人，一同养育了四个孩子。

在大女儿米娅才3岁的时间，他们就意识到了孩子的视力有题目，她经常在暗处和亮处都看不清东西，视力也越来越模糊，戴眼镜不能解决任何题目。

父母带着米娅走遍了医院，颠末了许多年的测试和诊断，最终得知米娅患有视网膜色素变性——一种稀有的遗传病，发病率仅有1/4000。

确诊儿童会出现夜盲，周边视野局促的题目，并且症状会随着年事越来越严重，最终导致失明。

大女儿米娅的确诊本来已经令她非常惆怅，伊迪丝每天祷告剩下的几个孩子不要也云云不幸，然而命运有时就是这么可笑。

2019年，伊迪丝和丈夫完婚12周年时，他们发现其他孩子也出现了和大女儿相同的症状。

两人把孩子们送到医院进行查抄，他们的担心得到了证实。7岁和5岁的两个小儿子罹患相同的遗传病，只有大儿子的视力完全没有题目。

这意味着伊迪丝的三个孩子会渐渐无法到场体育活动，变得越来越容易撞到旁边的人大概路边的障碍物，到他们青少年大概中年的时间，他们就看不见了。

更令人绝望的是，这是一种无法治愈，也无法缓解的疾病。

伊迪丝和丈夫面临着诊断书陷入绝望，面前几个还没怎么打仗过天下的孩子健全的人生就如许进入倒计时。

做父母的他们也完全能想象，孩子们发现自己一每天失去视力是一件多么可怕的事。

百口在旅行中第一次乘坐客轮

医生无奈地告诉伊迪丝，确诊了这个病就没有任何办法，他们应该祷告在孩子们视力彻底退化前，新的医疗科技能出现，剩下的时间就只能多给孩子看看书，看看纪录片，让他们了解一下外面的天下，以形成“视觉影象”，为他们失明后的生存做铺垫。

伊迪丝怎么也不能担当坐以待毙，让孩子们干等着医学奇迹降临。

一个想法出现在她的脑海中：

“我不会给他们看书中的大象，我要带他们去看真正的大象，我要尽我所能带他们看最美的地方，用这些东西填补他们的视觉影象。”

2019年，一家人做好了操持，决定第二年开始百口举世旅行。虽然伊迪丝和丈夫在年轻时经常旅行，但带着百口长期旅行，他们从没尝试过。他们操持从陆路穿越俄罗斯，然厥后到中国生存一段时间。

然而，环球疫情发作让旅行操持不得不推迟了整整两年，定好的旅行路线也一次次更改，但稳定的是旅行的目标地都是孩子们想去的地方。

伊迪丝和丈夫的压力很大。就像脑袋上顶着一颗定时炸弹一样，他们一边祷告三个孩子的视力降落速率不要太快，一边为旅游多攒一些钱，他们着实不想再让孩子们扫兴了。

俗话说祸福相依，伊迪丝一家照旧遇到了不少荣幸的事。

从事金融工作的伊迪丝的公司被收购，因此她得到了一些股份，这让旅行资金有了显著提拔。

而从事医疗物流工作的丈夫塞巴斯蒂安的公司在知道了他孩子的遭遇后，还决定赞助他们一笔钱去旅游。

就如许在漫长的等待过后，这场向黑暗的未来探求光明的旅程，在2022年3月正式开始了。

为了节约资金，他们决定利用最基础的交通工具出行，住的地方也不追求豪华舒服。

他们开着最普通的旅行面包车，在树枝上挂浅近花洒洗冷水澡，因为伊迪丝明确，这不光是一场看天下的旅行，她还要在旅途中教孩子学会独立自理地生存。

为此，伊迪丝把孩子们从讲义中临时抽出来，交给了广袤的天下：

“他们将来的一生都需要强大的适应本领去应对不绝恶化的视力，旅行是很好的锻炼适应本领的机会，它会发生有趣的事，也会让你遇到真正的困难和挫折，遇到让你觉得不适或疲惫的情况，他们可以从这趟旅途中学到许多。”

他们的脚步从非洲开始，旅行第六天，他们在纳米比亚的峡谷里露营。

这里没有水电，但孩子们喜欢在自然的池塘里游泳，也喜欢爬上高耸的岩石，欣赏壮丽的自然景观。

第17天，孩子们在喀拉哈里沙漠，静静地看着巨大的长颈鹿吃草，途经的大羚羊，鸵鸟，斑马，每个都让他们感到惊讶。

第19天，孩子们在纳米比亚见到了箭袋树森林：

爸爸抱着最小的儿子，表演起《狮子王》的名局面。

他们穿越非洲大陆，在船上看闻名的南非企鹅：

他们还拜望了沙漠里的鬼城，孩子们好奇地钻进废弃的屋子里探索每一扇门后的景致。

喜欢马的米娅，在这里第一次见到了野马。

作为长女的米娅已经充分了解了自己的病情，她知道，这有大概是她最后一次见到这些可爱的动物。

一家人还寻衅爬上了天下上最高的沙丘。

米娅的视力正在变差，她经常需要戴眼镜，每天太阳落山时她就看不到任何东西了，但她并不担心，因为父母的旅行操持能让她每天早上都看到新的风景。

旅行的第二个月，他们来到了博茨瓦纳。就像母亲承诺过的那样，孩子们亲眼看到了大象洗澡。

在赞比亚的大瀑布前，他们看到了壮观的彩虹。

伊迪丝和丈夫总是鼓励几个孩子多与当地人交换，他们会去市场买没见过的食材学做饭，孩子们很快还和当地的小门生打成了一片。

男孩们在桑给巴尔岛上和当地青少年踢球——当两个小儿子长到这些当地哥哥这么高的时间，他们的视力大概已经无法支持他们活动了。

在坦桑尼亚的渔港，他们学习捕鱼。米娅还在大海中和海豚、海龟一起游泳。

乘坐长达24小时的火车穿越坦桑尼亚。生在加拿大的孩子们第一次坐卧铺车，对统统都感到新鲜。

这之后，一家人坐几个小时的巴士到达了闻名的塞伦盖蒂动物掩护区。

还攀缘了非洲最高峰乞力马扎罗山：

小儿子在这里兴高采烈地向勇猛的马赛人学习利用长矛捕猎：

旅行的第100天是小儿子劳伦特的生日，伊迪丝和丈夫决定给他一个特殊的礼物。

他们来到土耳其，为劳伦特预定了一场热气球之旅。这无疑成为了劳伦特在旅途中印象最深刻的一天。

大儿子leo

米娅和 Sebastien

他们还去了闻名的棉花堡，一家泡在池水里欣赏面前的一片纯白。

伊迪丝一家更喜欢田野，对城市生存并不非常感兴趣，但在伊斯坦布尔，他们在古迹之中流连忘返。

旅行的第126天，他们来到了期待已久的蒙古。他们住在牧民的蒙古包里，和当地人学习享用奶茶。

在蒙古寄宿家庭的帮助下，他们进入戈壁滩，试穿蒙古服饰。

蒙古是米娅最喜欢的地方，她非常喜欢马，以至于当她第一次骑马穿过一望无垠的草坪时，米娅冲动地流下了泪水。

固然，这里不只有马，孩子们还体验了骑麋鹿

旅行的第170天，百口来到印度尼西亚，在巴厘岛上孩子们学榨椰子油，学做供奉给佛龛的花。

伊迪丝希望孩子们能打仗多种文化，看到不同国家不同生存条件的人是怎样享受、适应生存的。

伊迪丝希望孩子们明确，就算失去视力他们也并不是不幸的。

他们还有机会旅行，还可以继承上学，能吃饱饭就比许多人都要荣幸，以是不应该自怨自艾，要坚强地积极地活下去。

在印尼，所有孩子们都报名学了冲浪，这是孩子们遗愿清单中的一项，事实证实四个小家伙完成得都很好。

他们拜望森林里古老的部落，了解大山深处不为人知的传统信仰。

固然，旅行中，孩子们的反应时常会超出伊迪丝的预期。

两个视力受损的小儿子比起风景更喜欢观察各地的昆虫，他们在纳米比亚的沙丘上对着一只小甲虫可以看一个小时，在土耳其的天下文化遗产里看到流离猫狗就走不动道。

伊迪丝假装气愤问他们：“我们大老远周游天下，你们却只关注一只小虫子吗？”

孩子们的答复给伊迪丝上了一课，他们说：“美丽无处不在”。

伊迪丝意识到，有大概孩子们比她更懂得怎样珍惜这段旅程。

固然，旅行中也会出现令民气酸的瞬间。

12岁的米娅已经担当了自己即将失明的事，米娅称这场旅行像人生中的一场好梦，也许她已经准备好了欢迎终将到来的梦醒时分。

10岁的宗子Leo也明确，姐姐和弟弟有一天会看不见，到其时需要自己来照顾他们，然而他的两个患病的弟弟还太小，乃至不知道这意味着什么。

伊迪丝还记得，在蒙古的一座敖包前，5岁的小儿子劳伦特问她：“妈妈，失明是什么意思，是不是意味着我不能开车了？”

告诉自己的孩子他们即将失去视力，对于任何母亲来说都是残酷的，而伊迪丝要面临如许的情况三次。

这场旅行不光是在帮助孩子们担当病情，也是帮助她和丈夫担当现实。

那天夜里，伊迪丝走出蒙古包仰望天空，她从来没有见过这么壮观的星空，下意识想要和孩子们分享。

但她走到床头时，三个孩子因为患病丧失了夜视本领已经再也看不到星星的事实击中了她的大脑。她没有叫起孩子们，而是默默拍下了照片。

一边得到，一边失去的旅行还在继承。

他们接下来打算到访马来西亚、泰国、越南和夏威夷。

与此同时，伊迪丝仍然没有放弃希望，她乐观地相信医学总有一天能解决她孩子的病症，相信小小的奇迹会降临在漫长的旅途中...

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