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标题: 自闭症孩子，你的未来何去何从 [打印本页]

作者: 瞎搞 时间: 2023-2-5 08:51
标题: 自闭症孩子，你的未来何去何从
我有个自闭症的儿子，以至于很长一段时间我都想弄死他。
10个月开始就不看人，关注点永远是天花板和LED广告屏。
1岁3个月带他去北京儿童医院，医生说太小了也不能上机构，在家教吧！但是我怎么教？说什么完全没有反应……拖拖沓拉快2周的时间去了北大六院，找了贾美香医生。在单独观察了段时间后，给出的结论是，孩子还小，不管是不是，既然发现不正常了就去做干预吧！
于是踏上了费力的机构干预之路。机构从不到2周一直待到3周半，单独带娃过得异常辛劳，每天就像打仗。早上起来做饭，中午的米饭蒸上菜切好，然后带娃吃完饭，狂奔到机构开始跳球，滑板，做感统训练。每天1000个球把我胳膊练出了肌肉，一上午陪着上课，放学赶归去做饭，碗顾不上洗就哄儿子午休，接着又去机构，下战书返来吃晚饭就复习白天老师教的东西……钱和精力都花了，但是回报却是微乎甚微，那段时间我的心理也出现了问题，估计是抑郁。
有时间抱怨老天爷不公平，有时间猜疑是不是惩罚我上学的时间偷别人的作业本，搞早恋，叛逆。有时间又以为自己该认命，有时间想着自己看开了，无所谓了，大不了养着。还把希望寄托给神灵，潭柘寺连着去了三年。
当第一次从他嘴巴里发出一个“啊”的声音的时间，我对着他的个训老师就地痛哭。
卑微到不能想象的地步，儿子从未主动出过语言，从未。第一次有人说，你啊一个，他竟然照做了！欣喜若狂，巴不得跳起来。证明我儿子可以出语言，太开心了。
老师都以为他可能终身无语言（到这里老泪纵横了，好久没掉过眼泪了，至心疼其时的自己）
事实证明，早期干预真的很有效。起码我儿子到现在7周了，能主动表达需求，生存能自理，能涂涂写写，但是逻辑头脑相称差劲，加减一直不明白怎么回事。
胆子忽然超等大了，之前下个楼梯都不敢，现在隔着4个台阶直接跳到地面上，每天蹦蹦跳跳，变成了多动加自闭。一开心嘴巴就管不住了开始嗷嗷叫，现在我们已经习惯了。一不如意就哭哭啼啼没完没了，每次都要在我的怒火中爆发，然后我得再温柔的抱着他哄他“宝物对不起，妈妈的错”，儿子听到我的语气变软才会逐步停止。很抓狂，有时间我的爆发就在一刹时，想直接掐死他。下不去手，有时间想到他躺在那边不能动了，没了呼吸，死了，我就控制不住的掉眼泪。可能某一天我真的会被逼疯。
机构一起出来的，有的孩子可以上正常小学，有的出门还穿着纸尿裤，我们属于那种中心型的，不算特别坏，但又好不到哪去，送平凡小学跟不上，送特教怕更糟。只能走一步算一步，不敢想也不能想。
本年打算给他办个残疾证。固然好几年没再去过医院，至今也没得到确诊证明，但自己的孩子自己清楚，确诊是与不是也执偾一张纸，没必要就不去了。
未来的路不敢想，有了老二更以为自己自私，不能给老二负担，跟我老公商量，等一个人百年之后，另一个就带着儿子一起走，等闺女长大了我也会告诉她，管哥哥是爸妈的事，你过好自己就行。
就如许吧，太累了，老天选择我们也是有原因的吧？只要他开心快乐康健就好了。还能怎么样呢？生存还得继续啊！
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看到推送任意发泄了下感情，没想到这么多人来鼓励我，理解我，开导我，真的特别感动，特别感动！
有人问自闭症是怎么回事？天赋还是后天？B超能不能查出来？
平凡来说，是大脑某个神经元受损，天赋的，胎儿时期查抄不出来，多数伴随发育迟和缓智力低下（很大一部分），一些本领好的能有语言，但社会交往有障碍是所有自闭症孩子的通病。
拿我儿子说，不懂得规则，不知道公共场合不能高声喧嚣，不明白妹妹睡着了要小声语言。
没有眼神交流，不看人，小时间认知超等差，不会食指指东西（去机构之前，满房间的物品都不认识，大概不到2岁）还喜好很刻板的玩东西，好比盯着圆形的滑板车轮胎，一直转一直转，把鼠标垂下来，一直前后晃着玩，就像给鼠标荡秋千。他们的玩法都很怪异，而且一玩就是半天。这是他一岁5个月左右的时间玩鼠标，请忽略店里的地板，北京房子年代久远，擦不掉的。

如果你身边有这种喊名字没反应，不会发言，没有眼神交流，感觉不正常的孩子，尽快去医院查抄，尽快！不要拖，不要信赖贵人语迟！人家的贵人语迟是创建在其他统统正常的条件下的。越早干预越好！越早干预越好！
我不会那些专业术语，只知道在机构接触的这些孩子都会存在的问题，每个孩子都不一样。严峻的走路踮脚尖，没有语言，自残。
我见过一个妈妈无奈又心疼的看着自己的孩子啪啪打自己耳光；见过语言特别利索，但是答非所问、自言自语的孩子。见过痛感特别低，摔一跤流血了哼都不哼的孩子。也见过一直疯跑一直笑，停不下来的孩子。见过吃块儿糖能兴奋到坐不住的孩子……
哪有那么多的高功能、高智商、天才，机构里的孩子大部分都是智力低下的，能靠近正凡人的生存就已经是特别特别难得了，我们干预的目标只是希望他们能靠近正凡人的生存。只能是靠近。
无药可治，终身治疗，只夺目预。
做过基因筛查，做过脑核磁，做过食物不耐受，也禁过食，然并卵。
折腾的多了，时间也长了，也就麻痹了，所以已经继续了。就如许吧！
再次感谢各人的支持，我们会坚持走下去的，不能快快走，那就逐步爬吧！
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2021.4.25
有知友推荐我养只宠物，到现在养了2个月了。
儿子好像很关心它，我给它取名阿福。希望它可以带来福气和幸运吧！一只玄色的小泰迪。背上有点白毛，很高兴。第一次养宠物，之前是没时间，现在也算单纯的为了孩子吧！
仅仅2个月，我那胆儿大的闺女被咬了4、5次，第一次给她打了疫苗，厥后给阿福打了疫苗。她胆子太大，总是各种折腾狗子，狗子抵家时才3个月大，都是不懂事的娃，互相伤害吧！
如果阿福随地大小便了，儿子会来告状
“阿福拉了，阿福拉了”
“拉哪儿了呀？”
“拉这了”……
不会形貌所在，经过一段时间的纠正和训练，现在偶尔会说“阿福尿门口这了”
嘿嘿挺好。
倒是我3岁多的闺女会指着地板凶狗子，“阿福，你怎么又尿这里了！啊？给你说几遍了？”
我那超等有爱心的儿子每天会把阿福的食盆堆的满满当当，比我都勤快。只是阿福不怕他，整天追着儿子满地跑，追着他从外面跑到床上，还得把脚抬起来。多数时间他会坐在阿福旁边看它睡觉，狗子可能也会以为儿子无趣，不会逗它，有时间自己在儿子旁边溜达会儿就找地方睡觉去了。
现在两人正在给阿福假冒做饭吃，儿子抢了闺女的硬币，闺女在哭……我得去看看了
愿你们都能平安康健长大吧！

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2021.6.5
回故乡了，为了给儿子办理残疾证。由于必要诊断证明，所以下周一要去市妇幼保健院再做一个综合诊断证明，正好可以看下儿子的发育环境和与同龄人之间的差距。
本日更新是由于点很背，有种乐极生悲的感觉。
回故乡后跟多年不见的姐们儿聚聚，每天特别嗨，本日骑电动车去看个朋友，顺便美滋滋的做了个眉毛，结果返来的路上悲剧了。
马路牙子很矮，以为能骑已往，结果以迅雷不及掩耳之势栽到了地上，完全没反应过来，然后脸着地了，最最最最最不可思议的是，我的两颗门牙刹时断了，牙断了，断了……
烦闷的是除了脸部擦伤，其他地方几乎没有一点伤害，我以为会满嘴流血，自己又晕血，肯定瘫坐在地上，结果就地震的懵圈一会儿，岑寂后自己把车子扶起来，打开手机摄像头查抄了下脸部，左眼睛四周和嘴巴上方稍微擦伤，从口罩里掉出这两颗牙齿，然后引以为傲的两颗门牙，一颗齐茬，一颗尖尖的斜茬……

然后去医院拍片，所幸牙根没事，真是没想到，有生之年能自己把自己的门牙磕掉……不知道怎么形容，返来对着镜子哭笑不得。
下周一要去给儿子做查抄，这个样子，不知道的以为被家暴了呢…哈哈
2021.9.25 阴北京昨天下了一天雨。湿漉漉的感觉很让人难受。儿子被我送到了特教学校，投止的那种。紧张还是经济本领问题，负担不起了，听说顺义有家，我打电话问了一下学费每月将近7000，听后我跟老公都缄默沉静了。
到本日是他在那边待的第五天，周一送已往的，在另一个城市，有种把他扬弃的感觉，他坐在教室的课桌那边看着特别开心。我问他开心吗？他说开心！问他想不想来这里上学，他说想！问他这里好欠好，他说，好。
走的时间我拉着他的班主任哭的一塌糊涂，生存老师说放心吧，孩子跟着我们受不了委曲。
过了中秋假期我跟他爸去看了看他，中午午休的时间带出来吃了顿肯德基，见他确实很开心，走的时间老师把他带进去也没倾轧，回头挥手跟我们再见，上了车，我又哭。
过了个节，出门前一家四口，返来的路上变成了我们俩人。
闺女跟奶奶暂时在故乡待段时间，给她找了个幼儿园，她也很开心，由于从小奶奶伴随的比力多，并没有出现留守儿童的那种哭叫舍不得的场面，倒是我很难过，特别难过，也不习惯，返来后的第一个夜晚一夜无眠。
准备着手开店了，没有足够的经济之前怎么能带给我的孩子们更好的生存……
筹划明年稳定了，再把闺女接过来，不想错过她唯一的童年。
月底国庆节，就可以把儿子接返来了。
身边没有了吵喧华闹的声音，没有了凌乱的生存气息，没有了孩子们的身影，除了想法设法让自己变得忙碌，一安静下来就会不习惯，空落落的，我这个感性的人总止不住的胡思乱想。
生存就是这个样子的吧，就像地铁上的人们一样，永远来去急忙，互不相识的人们各自走在自己的生存里，每个人的人生轨迹绝不干系，只有那些曾经相交的轨迹告诉相互，我们相遇过。而我们生存里，由于有如许一个孩子而改变，也由于有他，让我们变得更加坚强。加油，一路向阳，心无阴霾，总会有希望！
做个不被生存打倒的强者吧～～
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2021.11.14
由于疫情，儿子已经被我放到学校将近一个月了。
这两天我的心情特别差劲，一个是开店的压力，熬夜，还有一个就是照顾不到孩子，搬砖和顾家哪个也搞欠好。异常郁闷。
老师说他可能是想我们了，总说过几天就来接你了（你我不分），其时正在用饭，眼泪刹时止不住了。
每次不忙的时间，一看到就掉眼泪，该死的疫情，什么时间可以竣事！！
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上午老师发了个微信给我，说儿子受伤了。
我的内心咯噔下，刹时大脑空缺了几秒。
老师说昨晚他在床边上，一个小朋友跌倒了，摔在他身上了，然后磕在床边上了，眼角磕了一块皮，看到照片的时间我又刹时掉眼泪了，除了心疼，再有就是不能立刻出现在他跟前。老师跟我致歉了，说没看好孩子。其实老师也不肯意如许子的，固然心疼，但我也没说什么，孩子多的事，磕磕绊绊也正常，没有特别严峻就没事。但是谁人心疼……
有时间以为生存怎么会这个样子呢？哎，不开心。
愿我们以后的生存顺遂一些吧，愿我的孩子平安康健。
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2021.12.17
本日是儿子整8周岁的生日。我不在他身边。
前几天抱病了，病毒性的呼吸道感染，老师给我打电话，说高烧反复，我买了车票直奔学校。
随后陪他3天，去了医院做查抄，然后在宾馆，好好休息了一下。
离开的时间，搬搬手指，发现就差2天他要生日了，但是我店里的第一个圣诞节，懵的焦头烂额，事事必要亲力亲为，实在没办法照顾他，疫情又开始了，哪哪都要核酸和报备，索性我又把他送回学校了。
跟老师说的时间，眼泪控制不住了，哭着说我不是个合格的妈妈，对孩子一点也不负责任…但是没办法，希望老师这几天多照顾他一下，过了这段时间不忙了，我就把他接返来……
近来压力有点大吧，一哭眼泪就止不住。
心疼孩子，无奈又心酸。
从学校门口打车到火车站，哭了一路。
候车室等车的时间一直看天花板，一想到儿子病还没完全好我就要离开，就又开始难受。
好想分身术啊，好想好想。
调整好感情吧，继续暴风雨的洗礼，天塌了还没妥协，这些我们也要克服。儿子加油，我们也加油
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2022.1.26
心情又欠好了，很失落，总想哭。
北京的疫情，我们又被滞留，就算没疫情也是回不去的，由于这个小店。
孩子早在疫情前被接到故乡，本年算算是第四个年初不能回家了，孩子都不在身边，失落的不要不要的。
各种糟心各种压力各种鸡毛，做生意的日子还没开始我就想放弃，好像感觉我的使命就是带娃，一刻也不想离开我的孩子们。一直内心难过，心情差劲。老公说过了年把孩子接过来，到时间起码一家人还在一起，他的压力更大，但他比力爷们，所有的压力都自己扛了，在我面前从未表现出过一丁点的焦急，倒是我，会愁的睡不着觉。
儿子视频的时间也不在手机前面凑，每次高声喊他才会过来，然后说句“不想唱歌呀！”就走了……
闺女倒是经常给我视频，会告诉我本日发生了什么，吃了什么，玩了什么，但这段时间不见面，我都不知道她个子长多少了……
心酸，求财神爷开开眼，赶紧让我们翻翻身吧，孩子就是来磨练我们的，一边挣钱，一边花钱。时常感觉我们就是欠孩子的，由于必要有一个人使劲挣钱，一个人全身心的照顾他，伴随他。
有点累，我在想，是不是某一天我会坚持不住呢？黎明会到来吗？
早上看到一句话，说，每个人都在天堂里挑选自己的人生，选择了此生必定有此生的意义。也不知道是不是我上辈子太安逸了，体会不到人凡间的悲情凄凉，所以下来体验一下。这种体验，着实难过。
留张昨天娃大大给我发的照片，只能隔着屏幕抱抱他们，又有新的屏保了。

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